La mia storia, 7 anni dopo: la remissione

Se sei capitato qui per la prima volta, ti conviene partire dall'inizio: la storia della mia Idrosadenite Suppurativa racconta la diagnosi, gli ospedali, gli antibiotici e tutto il resto. Quell'articolo lo scrissi nel 2019, quando il percorso era appena iniziato e io non sapevo ancora come sarebbe andata a finire. Poi la vita è andata avanti, il blog un po' meno: mi sono accorto che vi ho lasciati con la storia a metà.

Sette anni dopo, eccomi qua a completarla. Spoiler: sono ancora vivo e sto pure bene :).

Da dove eravamo rimasti

Nel 2019, dopo anni di ascessi, cicatrici e risposte a metà, avevo scoperto grazie a un TEDx e al libro di una paziente americana l'esistenza di un protocollo alimentare per malattie autoimmuni, il protocollo AIP. La logica, in breve: eliminare per un periodo i cibi potenzialmente "trigger" dell'infiammazione per curare un intestino che "gocciola", lasciare che il corpo si calmi e poi reintrodurli uno alla volta per capire quali il tuo organismo tollera e quali no. Il percorso completo l'ho documentato passo per passo, prima sul blog e poi nel libro.

Quello che invece non ho mai raccontato fino in fondo è com'è andata dopo.

La parte difficile (che non era la dieta)

Tutti pensano che il difficile di un protocollo di eliminazione sia rinunciare alla pizza. Vi svelo un segreto: dopo qualche settimana, alla pizza non pensi nemmeno più.

Il difficile è tutto il resto. I miei genitori, all'inizio, non erano per niente fiduciosi in questo metodo: comprensibile, visto che a proporlo non era un luminare in camice ma il loro figlio con un libro americano in mano. Mia mamma, che cucinava per tutti, non era esattamente entusiasta di dover stravolgere la sua cucina per adeguarla al mio "strano regime". E fuori casa era anche peggio: in un Paese in cui il cibo è cultura, identità e affetto, presentarsi a una cena e rifiutare pane, pasta e dolci ti trasforma automaticamente nel difficile del tavolo.

Mi sono sentito spesso escluso, in disparte. Alcune persone mi hanno aiutato e sostenuto: le ringrazierò per sempre. Molte altre non hanno mai capito il sacrificio che stavo facendo, né quanto fosse importante per me evitare certi alimenti: non per moda, ma per provare a ritrovare la mia salute. Se stai attraversando questa fase, sappi che quella solitudine fa parte del percorso. E che passa.

Poi, dopo 6-8 mesi, il silenzio

Non più un silenzio dettato da solitudine e inconprensioni: un silenzio fatto di pace, serenità e soddisfazione. Quello della pelle che smette di urlare.

Difatti, dopo circa 6-8 mesi dall'inizio del protocollo, gli ascessi e i noduli che avevo hanno iniziato a scomparire, uno dopo l'altro. Da allora (e parliamo ormai di anni) non ho più avuto sintomi rilevanti. Nemmeno nei periodi più stressanti, nemmeno in quelli fisicamente più intensi: finché seguo la mia alimentazione, la situazione resta tranquilla.

Sono sparito dal blog proprio per questo, a pensarci: quando la malattia smette di occupare le tue giornate, smetti anche di avere qualcosa di urgente da raccontare. Col senno di poi, avrei dovuto scriverlo prima: anche il silenzio era una notizia.

Sette anni sono tanti: sarà mica tutto perfetto?

No: te lo racconto con onestà, perché è la parte che avrei voluto leggere io all'epoca.

Di tanto in tanto, ogni tot mesi, è capitato che spuntasse qualche nodulino in testa o sotto l'ascella. Niente a che vedere con gli ascessi di un tempo: piccole formazioni che, continuando a mangiare pulito e al massimo applicando un po' di clindamicina locale, si sono riassorbite nel giro di pochi giorni.

L'unico episodio degno di nota risale a circa due anni fa, quindi dopo sei anni di tranquillità: una specie di pelo incarnito sulla pancia, comparso dopo la depilazione estiva. Dalla forma non sembrava nemmeno connesso all'Idrosadenite, ma chi soffre di HS lo sa: a queste formazioni siamo soggetti per definizione: ogni comparsa sospetta riaccende per un attimo il vecchio allarme. Si è risolto e l'allarme è rientrato.

Le reintroduzioni: la libertà si riconquista a morsi

La parte che mi rende più orgoglioso non è l'eliminazione: è quello che sono riuscito a reintrodurre. Con molta pazienza, un alimento alla volta, osservando le reazioni come racconto nella fase di reintroduzione del protocollo, negli anni ho riaccolto nella mia vita il cioccolato fondente, la frutta secca, le patate sbucciate. Detta così sembra poco; per chi ha fatto un'eliminazione vera, è una festa ogni volta.

E poi ci sono gli sgarri. Nei periodi di maggiore serenità mi è capitato di mangiare glutine e non avere alcuna reazione. Mi è capitato con i latticini: stessa cosa. Attenzione però a come leggi questa frase: parliamo di episodi estremamente isolati, a distanza di mesi l'uno dall'altro e sempre in un contesto in cui non avevo la minima infiammazione in corso. Non è un tana libera tutti, è la dimostrazione che un corpo che ha ritrovato l'equilibrio ha margini che prima non aveva. Inoltre parliamo del MIO corpo: il tuo devi imparare ad ascoltarlo da te.

Cosa ho imparato in questi 7 anni

Ho imparato che la remissione non è un traguardo che tagli una volta al termine di una maratona lunga ed estenuante: è una condizione che mantieni, giorno per giorno, con scelte che a un certo punto smettono di sembrarti sacrifici e diventano semplicemente il tuo modo di vivere.

Ho imparato che la dieta è una questione tanto alimentare quanto sociale: trovare persone che capiscono, o almeno rispettano, quello che stai facendo vale quanto qualsiasi integratore. Se non le hai intorno, nella community siamo più di duemila e quella comprensione la troverai lì.

E che la storia continua. Il protocollo completo, con tutto quello che ho testato sulla mia pelle e le fonti che ho studiato, l'ho raccolto nel libro: se sei all'inizio del tuo percorso, è il punto di partenza che avrei voluto avere io.

Sette anni fa non sapevo come sarebbe finita questa storia. Oggi lo so: non è finita e va benissimo così. Forza guerriero.