Idrosadenite suppurativa: le cause spiegate da un paziente

Non esiste una causa unica dell'idrosadenite suppurativa. Oggi la ricerca la descrive come una malattia infiammatoria cronica del follicolo pilifero: i follicoli si occludono, si rompono sotto la pelle, innescano un'infiammazione che tende a ripetersi sempre nelle stesse zone. Su questa base agiscono insieme una predisposizione genetica importante, gli ormoni, il fumo, il peso corporeo. Due cose invece non c'entrano nulla: la scarsa igiene e il contagio. L'HS non si trasmette da persona a persona, nemmeno con il contatto più stretto.

Sono un paziente, non un medico: convivo con l'idrosadenite suppurativa da quando avevo 17 anni. In questa pagina trovi cosa dice la scienza oggi sulle cause, con le fonti raccolte in fondo, insieme a quello che ho capito nel mio percorso sulla domanda che prima o poi ci facciamo tutti: perché proprio a me?

Qual è la causa dell'idrosadenite suppurativa?

Per molto tempo l'HS è stata considerata una malattia delle ghiandole sudoripare, tanto che il nome stesso richiama le ghiandole apocrine. Quella spiegazione è superata. Secondo la revisione di Seyed Jafari e colleghi su Frontiers in Medicine, l'evento primario della malattia è l'occlusione del follicolo pilifero: il canale da cui esce il pelo si ostruisce per un accumulo di cheratina, si dilata, forma una sorta di cisti sotto la pelle.

Il passaggio successivo è quello che chi vive con l'HS conosce fin troppo bene. Il follicolo occluso a un certo punto si rompe, il suo contenuto si riversa nel derma circostante, il sistema immunitario reagisce con una risposta infiammatoria intensa. Da lì nascono i noduli profondi, gli ascessi, con il tempo i tunnel sotto la pelle. Nella stessa revisione si descrive anche una componente immunitaria disregolata, con un eccesso di segnali infiammatori che mantiene accesa la reazione.

Questo spiega anche la geografia della malattia: ascelle, inguine, glutei, zona sotto il seno. Sono le aree ricche di follicoli terminali dove pelle sfrega su pelle, non le aree dove si suda di più. Il sudore non è il colpevole.

L'idrosadenite suppurativa è ereditaria?

In parte sì, più di quanto si pensasse fino a qualche anno fa. Secondo MedlinePlus Genetics, dal 30 al 40 per cento delle persone con HS ha almeno un familiare con la stessa malattia. Uno studio su gemelli olandesi pubblicato su JAMA Dermatology ha stimato un'ereditabilità del 77 per cento: significa che gran parte della differenza tra chi sviluppa la malattia e chi no si spiega con i geni, non che un genitore con HS la trasmetta nel 77 per cento dei casi.

Esiste poi una minoranza di forme familiari legate a mutazioni precise. Una revisione su JAAD Case Reports riporta che meno del 7 per cento dei casi ha un'origine monogenica, con mutazioni a trasmissione autosomica dominante nei geni NCSTN, PSEN1 e PSENEN. Questi geni codificano pezzi di un complesso chiamato gamma-secretasi, che serve alla via di segnalazione Notch: quando funziona male, le cellule del follicolo crescono e maturano in modo anomalo.

Tradotto in pratica: avere un familiare con HS aumenta la probabilità, non è una condanna. Molte persone con la malattia non hanno nessun caso in famiglia, molti familiari di pazienti non la svilupperanno mai.

Che ruolo hanno gli ormoni?

Un ruolo c'è, anche se non è ancora del tutto chiaro. La malattia esordisce quasi sempre dopo la pubertà, colpisce più le donne che gli uomini: una meta-analisi del 2024 sull'International Wound Journal ha misurato una probabilità più che doppia nel sesso femminile. L'American Academy of Dermatology segnala inoltre che in molte pazienti le riacutizzazioni arrivano nei giorni prima del ciclo, mentre in gravidanza la malattia può attenuarsi.

Sono indizi coerenti con un'influenza degli ormoni sessuali sul follicolo, che possono favorirne l'occlusione. Al tema ho dedicato un articolo intero su idrosadenite e ciclo mestruale, con quello che riportano le pazienti e gli studi disponibili.

Fumo e sovrappeso causano l'idrosadenite?

Qui serve una distinzione onesta tra associazione e causa. La stessa meta-analisi del 2024, che ha aggregato 23 studi con oltre 29 milioni di persone, ha trovato che chi fuma ha una probabilità di HS circa tripla rispetto a chi non fuma, chi è obeso circa due volte e mezzo più alta. L'American Academy of Dermatology riporta che tra il 70 e il 90 per cento delle persone con HS fuma sigarette.

Sono numeri forti, però gli stessi autori della meta-analisi scrivono che da questi dati non si può stabilire un rapporto di causa. Il fumo e il peso sembrano comportarsi più da amplificatori che da cause: su una predisposizione che c'è già, aumentano la probabilità che la malattia si manifesti o peggiori. La distinzione conta anche sul piano umano. Nessuno si è procurato l'idrosadenite fumando, tanto meno mangiando: la malattia colpisce anche chi non ha mai acceso una sigaretta, anche chi ha sempre avuto un peso normale. Se fumi o se il peso è un tema per te, quella con il dermatologo è la sede giusta per capire cosa cambierebbe davvero nel tuo quadro.

L'idrosadenite è contagiosa? È colpa dell'igiene?

No ed è bene dirlo senza giri di parole, perché questo dubbio fa male quanto i sintomi. Il servizio sanitario britannico lo scrive in modo netto: la malattia non è infettiva, non è legata alla scarsa igiene. Non puoi trasmetterla a chi ti abbraccia, a chi usa il tuo asciugamano, al partner. Non te la sei causata lavandoti poco.

Questo mito nasce da un equivoco antico, l'idea che gli ascessi fossero semplici infezioni da sporcizia. La direzione vera è quasi opposta: molte persone con HS, nel dubbio, arrivano a lavarsi in modo aggressivo con detergenti antibatterici forti, ottenendo solo pelle più irritata. La pulizia normale basta, la vergogna non è mai stata una terapia.

Perché è venuta proprio a me?

Questa domanda me la sono fatta per anni. Nel mio caso tutto è cominciato a 17 anni, con una ciste nella zona pubica: i medici pensarono a un pelo incarnito, la tolsero chirurgicamente, sembrava un episodio isolato. Non lo era. Quando altre lesioni sono arrivate, in ospedale mi hanno dato il verdetto che tanti di noi conoscono: è una malattia cronica, ci convivrai per tutta la vita.

All'epoca cercavo un colpevole, possibilmente me stesso: qualcosa che avevo fatto, qualcosa che avrei potuto evitare. La risposta onesta, quella che ho accettato solo col tempo, è che alla base c'è una predisposizione che non ho scelto, sulla quale si sono sommati fattori che nessuno controlla del tutto. Quello che potevo fare era lavorare sulla parte controllabile: nel mio caso è stato un percorso alimentare di eliminazione con reintroduzione graduale, in stile AIP, per scoprire i miei trigger personali. È l'esperienza da cui è nata la remissione in cui mi trovo oggi. Non la chiamo cura, perché non lo è: la storia completa, con gli errori inclusi, è nel mio libro La Mia Pelle, La Mia Battaglia.

Se stai leggendo questa pagina appena dopo una diagnosi, portati via una cosa sola: non è colpa tua. Per tutto il resto, il quadro va costruito con un dermatologo che conosce la tua storia.

Domande frequenti sulle cause dell'idrosadenite

L'idrosadenite suppurativa è una malattia autoimmune?

Non è classificata ufficialmente come malattia autoimmune. Le revisioni scientifiche la descrivono come malattia infiammatoria cronica con una forte componente immunitaria disregolata, alcuni ricercatori la avvicinano alle condizioni autoinfiammatorie. Il sistema immunitario è coinvolto di sicuro, l'etichetta esatta è ancora oggetto di discussione.

Passerò l'idrosadenite ai miei figli?

Non necessariamente. La familiarità riguarda il 30-40 per cento dei casi, le forme davvero monogeniche sono meno del 7 per cento. Un genitore con HS aumenta la probabilità nei figli, ma la maggior parte dei figli di pazienti non svilupperà la malattia.

Lo stress può causare l'idrosadenite?

Dagli studi non emerge come causa della malattia. Moltissimi pazienti notano però che i periodi di stress coincidono con le riacutizzazioni, un legame di cui ho scritto nell'articolo su idrosadenite e stress. La distinzione utile è questa: lo stress non ti ha fatto ammalare, gestirlo può aiutare a convivere meglio con la malattia.

Se smetto di fumare l'idrosadenite sparisce?

Nessuno studio garantisce che smettere faccia sparire la malattia, l'associazione tra fumo e HS resta però tra le più forti misurate. È uno dei temi che vale la pena mettere sul tavolo con il proprio dermatologo, insieme al resto del quadro.

Perché viene l'idrosadenite suppurativa? Le cause spiegate da un paziente