Malattia di Verneuil: cos'è e perché ha cambiato nome

La malattia di Verneuil è l'idrosadenite suppurativa: non sono due malattie diverse, sono due nomi della stessa malattia. Il primo viene dal chirurgo francese che la studiò a metà Ottocento, il secondo è il nome scientifico usato oggi. Esiste anche un terzo nome, acne inversa. Chi si sente dire "malattia di Verneuil" da un chirurgo, "idrosadenite suppurativa" da un dermatologo, magari "acne inversa" da un articolo letto online, spesso pensa di avere tre problemi diversi. Ne ha uno solo.

Convivo con l'idrosadenite suppurativa da quando avevo 17 anni. Anche a me i nomi sono arrivati in ordine sparso, da medici diversi, in momenti diversi. In questa pagina metto in fila da dove vengono, perché creano tanta confusione, cosa conviene fare se questo nome è appena entrato nella tua vita.

La malattia di Verneuil e l'idrosadenite suppurativa sono la stessa cosa?

Sì. La scheda del Centro Malattie Rare dell'Istituto Mario Negri indica "idrosadenite suppurativa" come sinonimo diretto di malattia di Verneuil, mentre il manuale StatPearls pubblicato dalla National Library of Medicine apre la sua voce elencando tutti e tre i nomi insieme: hidradenitis suppurativa, acne inversa, malattia di Verneuil.

Parliamo di una malattia infiammatoria cronica della pelle che provoca noduli dolorosi, ascessi ricorrenti, con il tempo fistole e cicatrici, quasi sempre nelle stesse zone: ascelle, inguine, interno cosce, zona genitale e perianale, sotto il seno. Se vuoi il quadro completo di sintomi e decorso l'ho raccontato nella pagina su cos'è l'idrosadenite suppurativa.

In Italia il nome francese resiste soprattutto negli ambulatori di chirurgia e proctologia, perché per decenni la malattia è stata trattata come un problema da incidere e drenare. I dermatologi usano quasi sempre idrosadenite suppurativa, o la sigla inglese HS. Sui referti possono comparire entrambi, a volte nello stesso documento.

Chi era Verneuil e perché la malattia porta il suo nome?

Aristide Verneuil era un chirurgo francese dell'Ottocento. Le prime descrizioni della malattia risalgono al 1839, attribuite al collega Alfred Velpeau, ma fu Verneuil, con i suoi studi pubblicati a partire dal 1854, a caratterizzarla come entità a sé e a legarla al proprio nome, come ricostruisce la monografia chirurgica di Binder e colleghi sull'Encyclopédie Médico-Chirurgicale.

Verneuil osservò che le lesioni comparivano dove si concentrano le ghiandole sudoripare apocrine, quindi concluse che la malattia nascesse da quelle ghiandole. Da lì il nome scientifico: idrosadenite significa infiammazione della ghiandola sudoripara, suppurativa indica la produzione di pus. Un nome costruito su un'ipotesi ragionevole per l'epoca, con gli strumenti dell'epoca.

Perché il nome idrosadenite suppurativa è considerato impreciso?

Perché quell'ipotesi si è rivelata sbagliata. La ricerca moderna ha mostrato che l'evento iniziale non è nella ghiandola sudoripara ma nel follicolo pilifero, il canale da cui esce il pelo: si occlude, si rompe sotto la pelle, innesca l'infiammazione. Le ghiandole apocrine vengono coinvolte dopo, da vicine di casa. È lo stesso motivo per cui alcuni ricercatori preferiscono il nome acne inversa: meccanismo simile all'acne, zone del corpo opposte. Anche StatPearls descrive la malattia partendo dall'occlusione del follicolo, così come le linee guida europee S2k aggiornate, pubblicate sul Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, che già nel titolo usano la doppia dicitura "hidradenitis suppurativa/acne inversa".

Il paradosso è che il nome ufficiale di oggi è, alla lettera, un piccolo fossile: descrive la teoria di 170 anni fa. Se ti interessa capire cosa sappiamo davvero sull'origine della malattia, dai follicoli alla genetica, l'ho approfondito nell'articolo sulle cause dell'idrosadenite suppurativa.

Tre nomi per una malattia: quanto pesa questa confusione?

Pesa parecchio. Una malattia che cambia nome a seconda dello specialista è più difficile da cercare, da raccontare, da riconoscere. Uno studio internazionale coordinato da Saunte e pubblicato sul British Journal of Dermatology ha definito il ritardo diagnostico dell'idrosadenite un problema globale: in media passano oltre 7 anni tra i primi sintomi e la diagnosi, molto più che in altre malattie della pelle. Eppure non è una malattia rarissima: le stime di prevalenza citate da StatPearls vanno da poco meno dell'1% al 4% della popolazione.

Nel mio caso è andata proprio così. Per anni quegli ascessi ricorrenti non hanno avuto un nome: visite, antibiotici, incisioni, nessuna parola precisa. La prima volta che qualcuno ha inquadrato la malattia davanti a me, in un ospedale della mia zona, il messaggio è stato brutale: è una malattia cronica, ci avrai a che fare per tutta la vita. Sapere prima come si chiamava non mi avrebbe guarito, ma mi avrebbe risparmiato anni di ricerche a vuoto e di senso di colpa. Con un nome giusto trovi lo specialista giusto, gli studi, le altre persone che ci convivono.

Ti hanno appena parlato di malattia di Verneuil: cosa fare adesso?

La prima cosa è portare il nome dal professionista giusto: la malattia di Verneuil si diagnostica e si segue in dermatologia, anche quando a nominarla per primo è stato un chirurgo o un proctologo. La diagnosi è clinica, non serve un esame di laboratorio specifico. In Italia esistono ambulatori dedicati all'idrosadenite: nella sezione dei centri specializzati per l'idrosadenite suppurativa ho raccolto quelli segnalati, regione per regione.

Seconda cosa: sapere che le opzioni ci sono. Non esiste oggi una terapia che elimini la malattia una volta per tutte, però le linee guida europee S2k sul trattamento descrivono un percorso per gravità che va dagli antibiotici ai farmaci biologici fino alla chirurgia nei casi avanzati. Sono decisioni da costruire con il dermatologo, sul tuo quadro specifico.

Terza cosa, quella che avrei voluto sentirmi dire subito: non è colpa tua. StatPearls raccomanda esplicitamente di rassicurare i pazienti su due punti, la malattia non è contagiosa, non dipende dalla scarsa igiene. Lavarsi di più non la fa passare, toccare un'altra persona non la trasmette.

Per la parte di convivenza quotidiana, nel mio percorso ha contato molto anche il lavoro su alimentazione e stile di vita: con un approccio in stile AIP, eliminazione e poi reintroduzione degli alimenti per trovare i miei trigger, ho raggiunto una remissione che dura da anni. È la mia esperienza, non una promessa: la racconto per intero, con tutti gli errori, nel mio libro La Mia Pelle, La Mia Battaglia.

Domande frequenti sulla malattia di Verneuil

La malattia di Verneuil è grave?

Dipende dallo stadio e dalla persona. Esistono forme lievi con noduli occasionali e forme severe con fistole e cicatrici estese, classificate di solito nei tre stadi di Hurley. Non è quasi mai pericolosa per la vita, ma può pesare molto sulla qualità della vita, per questo una diagnosi precoce e un dermatologo che la conosce fanno la differenza.

La malattia di Verneuil è contagiosa?

No. Non si trasmette con il contatto, con i rapporti sessuali, con gli asciugamani condivisi. Il pus degli ascessi può contenere batteri comuni della pelle, ma la malattia in sé non è un'infezione che passa da persona a persona.

Malattia di Verneuil e acne inversa sono la stessa cosa?

Sì, insieme a idrosadenite suppurativa sono tre nomi della stessa malattia. Acne inversa è il termine proposto da alcuni ricercatori perché il meccanismo parte dal follicolo pilifero, come nell'acne, ma nelle zone di pieghe del corpo.

Si guarisce dalla malattia di Verneuil?

Una cura definitiva oggi non esiste. Esistono trattamenti che controllano l'infiammazione e periodi anche lunghi di remissione, in cui la malattia resta silenziosa. L'obiettivo realistico non è la guarigione ma tenere la malattia ferma il più a lungo possibile, con la strada giusta per il proprio caso: di questo vale la pena parlare con un dermatologo esperto di idrosadenite.

Malattia di Verneuil: perché l'idrosadenite suppurativa ha tre nomi